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Consórcio semelhante ao que administra a Web vai criar plataforma tecnológica para análise de dados

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Cerca de 70 instituições de saúde e pesquisa, que atuam em mais de 40 países, anunciaram a formação de uma aliança internacional para fazer o levantamento e a partilha de informações clínicas e genéticas. De acordo com documento publicado no site do Broad Institute, um centro de pesquisas genéticas nascido de uma colaboração entre cientistas de Harvard e do MIT, com a queda do custo do sequenciamento do genoma humano, em breve o principal desafio do setor será “analisar, integrar e interpretar os dados, em vez de gerá-los”.
Envolvidos pretendem estimular a inovação, dando apoio à criação de padrões de tecnologia livre para sustentar o desenvolvimento de plataformas tecnológicas e acelerar o progresso da biomedicinaO documento diz que “em princípio, deve ser possível acelerar dramaticamente o progresso médico” a partir da análise das bases de dados globais de sequências genéticas e de dados clínicos, detectando “as bases biológicas do câncer, doenças infecciosas, doenças hereditárias e reações a drogas”. A agregação de grandes quantidades de dados genéticos e clínicos, prossegue o texto, permitirá que se revelem padrões que, de outra forma, permaneceriam obscuros.
Ao jornal The New York Times, o chefe dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos EUA, Francis Collins, disse que “somos fortes apoiadores dessa aliança global”, acrescentando que “queremos avançar depressa”.
Falando ao Boston Globe, a presidente do Brigham and Women’s Hospital, Betsy Nabel, disse que a capacidade de comparar milhões de genomas humanos individuais será um avanço para a medicina comparável aos antibióticos e aos transplantes de órgãos. Mas, para isso, é preciso obter grandes volumes de dados: “Precisamos reunir os dados de diversos hospitais, para termos centenas de milhares, talvez milhões de pacientes”.
As instituições envolvidas na nova aliança assinaram uma carta de intenções para a criação de uma ONG internacional nos moldes do Consórcio W3, que define os padrões de navegação na internet. Os envolvidos pretendem “estimular a inovação, dando apoio à criação de padrões de tecnologia livre para sustentar o desenvolvimento de plataformas tecnológicas (…) e acelerar o progresso da biomedicina”, de acordo com resumo publicado pelo Broad Institute. “As plataformas permitirão partilhar e analisar os dados, onde quer que estejam armazenados”, prevê a carta.
O respeito à privacidade dos participantes é um dos princípios da nova organização. O documento mais amplo publicado pelo instituto reconhece que as atitudes culturais em relação ao compartilhamento de dados médicos variam pelo mundo, e cita pesquisas indicando que nos países nórdicos a aceitação da ideia é maior do que, por exemplo, na Grécia ou na Lituânia.
“A maior parte do público se preocupa com o controle sobre o uso dos dados, o consentimento informado, privacidade e segurança”, conclui a análise. “Pesquisas de opinião pública relativamente frequentes terão de ser conduzidas para identificar preocupações (…) e desenvolver abordagens alinhadas com as atitudes que mudam com o passar do tempo”.
Entre os signatários da carta de intenções, até o momento, há instituições baseadas nos Estados Unidos, China, Austrália, Canadá, África do Sul e países europeus.

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